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SELTENES SYNDROM

Baby kommt mit einem Ohr auf der Wange zur Welt

Baby kommt mit einem Ohr auf der Wange zur Welt
FOTO: iStock
3 Min. Lesezeit |

Vinnie kam mit dem seltenen Goldenhar-Syndrom zur Welt und kämpft seitdem um sein Leben. Seine Familie braucht dringend finanzielle Unterstützung.

Vinnie erlebte bereits bei seiner Geburt am 9. November 2024 dramatische Momente. Da er nicht eigenständig atmete, wurde er sofort auf die Intensivstation gebracht und an ein Beatmungsgerät angeschlossen. Die Ärzte hegten zudem den Verdacht, dass der kleine Vinnie das seltene Goldenhar-Syndrom haben könnte, was sich später bestätigte.

Seine Eltern bemerkten ein ungewöhnliches Merkmal: Ein kleines Ohr befand sich auf der Wange ihres Sohnes. Vater Rhys erinnerte sich an seine Reaktion: „Dann habe ich ein kleines Ohr auf seiner rechten Wange bemerkt, ich wusste nicht, was passiert war – ich war in dem Moment wirklich geschockt.“ Zudem kam Vinnie ohne rechtes Auge zur Welt. Die offizielle Diagnose des Goldenhar-Syndroms wurde gestellt, als er zwei Monate alt war.

Goldenhar-Syndrom

Das Goldenhar-Syndrom, benannt nach Maurice Goldenhar, der es 1952 entdeckte, ist eine seltene Fehlbildung, die Gesicht, Ohren, Wirbelsäule und andere Organe betrifft. Die Ursache ist unklar, aber man vermutet eine Chromosomenveränderung. Bis zu 15 Prozent der Betroffenen können geistige Behinderungen aufweisen.

Nach einem viertägigen Aufenthalt im ersten Krankenhaus wurde Vinnie in eine andere Klinik verlegt, wo er 61 Tage verbrachte. Wegen anhaltender Atemprobleme erhielt er im Alter von einem Monat einen Luftröhrenschnitt, um die Atmung zu erleichtern. Dabei wird ein Schlauch durch ein kleines Loch im Hals direkt in die Lunge eingeführt.

Die Eltern absolvierten eine Schulung zur Pflege des Tracheostomas und zur Ernährung Vinnies mittels einer Sonde, die durch die Nase in den Magen gelegt wird. Obwohl Vinnie Fortschritte macht, muss das Tracheostoma weiterhin mehrmals täglich abgesaugt werden, und er ist anfällig für Krankheiten und Infektionen.

Finanzielle Unterstützung

Für Vinnies fehlendes Auge wurde mit der Anpassung einer Augenprothese begonnen. Eine Operation zur Verlegung des Ohrs steht in den kommenden Jahren an. Regelmäßige Augenuntersuchungen erfordern alle zwei Wochen Reisen von Wales nach London, was das Haushaltsbudget stark belastet.

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Um die Familie finanziell zu unterstützen, wurde eine GoFundMe-Seite eingerichtet, die Vinnies Situation beschreibt und mit Fotos untermalt. Bisher wurden 6.786 Pfund (8.186,29 Euro) gesammelt. Vinnies Mutter Grace, die zuvor als Empfangsdame arbeitete, kümmert sich nun ganztägig um ihren Sohn: „Ohne das Geld könnten wir es nicht schaffen, ich hätte eine Menge Schulden.“ Die Spenden lindern die finanziellen Sorgen der Familie, doch Vinnie stehen noch viele Eingriffe und Operationen bevor.

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KO KOSMO-Redaktion
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