Milica Bajovic aus Leskovac (Serbien) und ihre Tochter Nikolija (5) leiden an Achondroplasie, besser bekannt als Kleinwuchs. Milica hat es mit Hilfe mehrerer schmerzhafter Eingriffe geschafft, an Körpergröße zu gewinnen, so dass sie jetzt selbstständig leben kann.
Milica kämpft mit ganzer Kraft dafür, dass ihre Tochter ein in Serbien noch nicht erhältliches Medikament verschrieben bekommt, damit sie nicht so schmerzhafte Erfahrungen wie ihre Mutter machen muss.
Für „Telegraf.rs“ sprach Milica über die Probleme, mit denen kleinwüchsige Menschen in ihrem Umfeld konfrontiert sind sowie über die gesundheitlichen Leiden abgesehen von Zwergwuchs, die die Achondroplasie begleiten.
Bereits im Kindesalter war ihr aufgefallen, dass sie nicht wie die anderen Kinder war. Achondroplasie bringe neben Kleinwuchs eine Reihe von Leiden mit sich, wie Atemaussetzer im Schlaf, Wirbelsäulen- und Wirbelprobleme und Verknöcherung.
„Ich bin Konditorin von Beruf und bin den ganzen Tag auf den Beinen, deshalb habe ich Schmerzen in der Wirbelsäule, ich bekomme ein Taubheitsgefühl“, sagt Milica.
Milicas Eltern wollten sie wegen ihrer gesundheitlichen Probleme nicht viel zu sehr schonen. Es lag ihnen daran, dass sie selbstständig sein konnte. Als sie sieben Jahre alt war, hatten ihre Eltern beschlossen, sie zum ersten Mal einer Operation zu unterziehen, die helfen sollte, mehr zu wachsen. Der Eingriff ist, wie Milica erklärt, äußerst schmerzhaft. Das war jedoch nicht das Ende ihrer Leiden. Bis zum 15. Lebensjahr wurde sie weitere 6 Male operiert.
„Mit Hilfe dieser Operationen haben wir ein fantastisches Ergebnis erzielt, ich bin insgesamt 32 Zentimeter gewachsen. Jetzt bin ich 144 Zentimeter groß, aber ohne die Eingriffe wäre ich nur 110. Sie haben dazu geführt, dass ich unabhängig bin und heute Mutter, Ehefrau und Hausfrau bin. Sonst wäre das alles nicht möglich, ich wäre nicht einmal in der Lage, mich um mich selbst zu kümmern“, sagt Milica und ergänzt, dass ihre einzige Einschränkung im Alltag die hohen Supermarktregale darstellen, doch dafür gibt es ja hilfreiche Menschen. Sie hatte eben Glück, dass sie in einer funktionierenden Familie aufgewachsen ist und ihre Eltern die richtige Entscheidung getroffen hatten, sagt sie.
Ihren Eltern war es nämlich ein Anliegen, dass Milica ihr Leben selbstständig meistern kann und nicht auf sie angewiesen ist.
Heute verdient sie ihr eigenes Geld, nutzt die öffentlichen Verkehrsmittel und ist in jeder Hinsicht zu 100 Prozent selbstständig.
Das neue Medikament, welches alle Eltern von Kindern mit Achondroplasie für ihre Kinder haben wollen, ist in Serbien noch nicht erhältlich. Es wird in Form einer Injektion verabreicht. Es begünstigt nicht nur die richtige Entwicklung, sondern lindert auch die begleitenden Gesundheitsprobleme, die mit dieser Diagnose einhergehen.
“Wenn die betroffenen Kinder keine Behandlung und keine Operation bekommen, werden sie nie ein selbstständiges Leben führen können. Das geht doch nicht, dass man das eigene Kind nicht auf das Leben vorbereitet. Auch wenn das Medikament in Serbien zugelassen wird, wird es sehr teuer sein. Der Preis für dieses Medikament beträgt über 200.000 Euro”, sagt Milica.
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