Sie sind die sogenannten „unsichtbaren Kinder“, und wir werden überall, wo wir hinkommen, als ein „wandelndes Problem“ wahrgenommen. Ich glaube, alle hoffen, dass wir irgendwie verschwinden und damit alle Probleme gelöst sein würden. Aber wir sind hier und wir sind nicht die Einzigen, so Nives Vego Jelcic, Mutter der 13-jährigen, schwer autistischen Lusiana für dubrovniknet.hr.
Lusiana besucht eine Sonderschule. Sie geht in die siebte Klasse und ist von 8 bis 12 Uhr in der Schule. Ihre Mutter arbeitet Teilzeit und der Vater unterrichtet an der Universität und kann sich seinen Vorlesungsplan einigermaßen frei einteilen. Das Mädchen muss Beruhigungsmittel nehmen, damit es normal schlafen und durch den Tag kommen kann.
„Sie ist jetzt in der Pubertät, also ist sie aufgebrachter als sonst. Autofahren beruhigt sie, also machen wir nach der Arbeit lange Autofahrten“, sagt die Mutter Nives. Als Nebenwirkung der Medikamente hat das Mädchen einen gesteigerten Appetit, deshalb musste die Familie in Absprache mit dem Arzt eine spezielle Diät einführen.
Das soziale Leben der Familie ist auf Aktivitäten in den eigenen vier Wänden reduziert. Lusiana kann nicht allein gelassen werden, daher unternehmen die Eltern nie etwas gemeinsam. Trotz der schwierigen Umstände versuchen sie, ihrer zweiten Tochter ein möglichst normales Leben zu ermöglichen.
„Wir sind lange Zeit ohne Beruhigungsmittel ausgekommen, aber dann bekam sie Aggressionen, Schlaflosigkeit, Wutanfälle und wir hatten wir keine andere Wahl. Jetzt schläft sie wenigstens nachts und verschafft uns und den Nachbarn etwas Ruhe. Sie schreit und hämmert nicht mit den Fäusten um drei Uhr morgens“, erzählt diese mutige Mutter gegenüber dem kroatischen Portal.
Danach gefragt, wie sich das Leben mit einem autistischen Mädchen gestaltet, erklärt die Mutter, dass ihre Tochter Autismus 3. Grades hat, was bedeutet, dass sie alles gut verstehen kann, aber selbst nicht kommuniziert, sondern nur Befehle erteilt. Sie ist kognitiv ziemlich stark, sie könne lesen und schreiben, wenn sie darum gebeten wird, aber, wenn man versucht, Zwang auszuüben, wird sie aggressiv. Mit jedem Tag wird sie körperlich stärker und es ist immer schwieriger, sie zu bewältigen, so dass blaue Flecken, Schrammen, Schwellungen und andere Verletzungen leider an der Tagesordnung stehen. Wenn sie einen Anfall bekommt und aggressiv wird, ist sie nicht ansprechbar, die Eltern müssen also abwarten, bis sie sie die Wut rausgelassen hat.
„Wir vermeiden Veranstaltungen, alle vielbesuchten und lauten Plätze. Auch Familientreffen finden nur in kleinem Rahmen statt“, sagt sie.
Die Familie habe sich an das Leben mit Autismus gewöhnt und lerne immer noch.
„Ich weiß, dass wir sie niemals aufgeben werden und sie niemals eines dieser vernachlässigten Kinder sein wird, die ihr Dasein in Irgendeiner Ecke fristen. Wir hoffen immer noch, dass Luce nach der Pubertät ihren Frieden finden wird. Wir arbeiten mit ihr hauptsächlich an der Selbständigkeit und ihr geht es gut. Sie kennt und kann die meisten einfachen Dinge selbst erledigen, insbesondere was die Hygiene betrifft. Wir träumen davon, dass sie eines Tages selbstständig genug sein wird, um alleine leben zu können, natürlich unter Aufsicht. Ich wünsche mir, dass sie ein bisschen glücklicher wird, weil sie die meiste Zeit extrem unglücklich ist“, so die mutige Mutter.
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